Celebrata la giornata mondiale in Consiglio regionale. Chiesto urgente intervento legislativo a tutela dei malati e di chi se ne prende cura

 

Il Consiglio regionale del Lazio ha celebrato la Giornata mondiale dedicata all’epilessia con un convegno interdisciplinare promosso in collaborazione con l’associazione Aice Lazio Onlus, per mettere in comunicazione pazienti, familiari, medici dello sport, istituzioni scolastiche ed epilettologi, questi ultimi della Lega italiana contro l’epilessia (Lice).

Denominatore comune degli interventi, la battaglia per vincere la discriminazione nei confronti di questa patologia che nel Lazio riguarda almeno 40 mila persone, la metà delle quali nel solo comune di Roma.

“La medicina da sola non basta”, hanno spiegato i vertici di Aice, Umberto Avvisati  e Marta Marina Tropea, auspicando interventi legislativi urgenti che impattino anche in ambito sociale, a beneficio degli epilettici e di chi se ne prende cura, a casa come a scuola o nella pratica sportiva.

Il presidente della commissione Politiche sociali e salute, Rodolfo Lena, che ha introdotto la giornata, ha annunciato di aver inviato al presidente della Regione Nicola Zingaretti una missiva per favorire l’adozione di un decreto, in armonia con quanto già disposto dalla legge regionale 36 del 1990, per l’individuazione sul territorio di centri di riferimento, la costruzione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta), l’avvio di percorsi di formazione specifica rivolta a medici, infermieri.

Gli operatori sanitari, infatti, chiedono a gran voce questo tipo di interventi “per sapere chi deve fare cosa”, come ha spiegato Angela Teresa Lazzaro, responsabile del settore Epilessia dell’ospedale Santa Maria Goretti di Latina.

“Il nome di questa patologia – ha spiegato – deriva dal verbo greco ‘epilambanein’, ovvero ‘essere colti di sorpresa’: noi non possiamo più permetterci di essere presi alla sprovvista, a partire dal personale di pronto soccorso, dove spesso non è possibile nemmeno eseguire un elettroencefalogramma a seguito di una crisi grave”.  

Il rapporto tra epilessia e istituzioni scolastiche è quindi stato declinato dalla dottoressa Carla Di Stefano, mentre un apposito focus su epilessia e sport è stato affidato ai dottori Umberto Perugino e Romano Franceschetti, della Asl Roma 1. Sono stati loro a illustrare alla platea le raccomandazioni in materia elaborate da Lice e Federazione medico sportiva italiana allo scopo di sfatare il pregiudizio secondo il quale il paziente con epilessia non possa fare sport. “L’attività motoria è consigliabile sia per il benessere psicofisico sia per favorire l’integrazione sociale del paziente – ha detto Perugino - tuttavia è indispensabile un confronto con il medico per la corretta valutazione del rischio in base alle caratteristiche della patologia e al tipo di sport scelto”.

Franceschetti ha quindi ribadito quanto sia importante “non omettere mai la diagnosi di epilessia per timore di non essere ritenuto idoneo e di essere escluso dalla pratica sportiva, scolastica e non”.

Un aspetto, questo degli effetti psicosociali della malattia, che ha contraddistinto la parte conclusiva del convegno. Il professore Alberto Cei, psicologo dello sport al San Raffaele di Roma, ha trattato la gestione della paura delle convulsioni. A seguire, Mario Tombini, ricercatore al Campus Biomedico di Roma, ha illustrato i risultati di uno studio condotto per valutare, attraverso questionari, l’entità dello stigma associato all’epilessia, sia quello avvertito e vissuto dai pazienti stessi da parte della società, sia quello che i soggetti non epilettici percepiscono nei confronti delle persone con epilessia.

“Abbiamo valutato, inoltre, le conseguenze che la percezione dello stigma comporta in 53 malati affetti da epilessia, in particolare in termini di qualità della vita e umore”, ha spiegato Tombini. I dati raccolti hanno evidenziato che circa il 50% delle persone con epilessia si sentono stigmatizzate dalla società. Il 16% di queste riportano sensazioni di grave stigmatizzazione.

“L’epilessia, pur rappresentando una delle patologie neurologiche più diffuse nel mondo, risulta dunque ancora scarsamente accettata dalla società per il pregiudizio negativo assegnatole nel corso del tempo. Questa percezione a sua volta influenza il comportamento dei pazienti epilettici ripercuotendosi nella loro qualità di vita, spingendoli a nascondere la loro patologia agli altri e ad isolarsi socialmente. È importante, quindi, eliminare tale percezione attraverso campagne di sensibilizzazione e aumentando la frequenza di incontri dedicati all’educazione relativa all’argomento”, ha chiosato la moderatrice dell’incontro, Anna Teresa Giallonardo, dirigente medico del Centro Epilessia del policlinico Umberto I di Roma.

Roma, 13/02/2017

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