La proposta di legge pone in essere interventi che si propongono di affrontare da vicino tale problematica anche attraverso l’utilizzo di tecnologie innovative (da qui “Endometriosi 4.0”) per porre al centro il benessere psico fisico della donna.

01/03/2022 - In commissione Sanità, presieduta da Rodolfo Lena, si è tenuta, in modalità telematica una audizione sulla proposta di legge n. 242, concernente: "Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi e promozione di tecnologie innovative. Endometriosi 4.0". Il testo proposto dalla consigliera Michela Califano è stato sottoscritto da svariati consiglieri di maggioranza e opposizione. Si tratta di una legge che intende favorire la prevenzione, la diagnosi precoce e il miglioramento delle cure e della ricerca di una patologia femminile molto diffusa qual è l’endometriosi. La proposta di legge pone in essere interventi che si propongono di affrontare da vicino tale problematica anche attraverso l’utilizzo di tecnologie innovative (da qui “Endometriosi 4.0”) per porre al centro il benessere psico fisico della donna.

In apertura dei lavori il presidente Rodolfo Lena ha spiegato l’importanza dell’incontro di oggi finalizzato a raccogliere suggerimenti scientifici e tecnici che andranno a migliorare la proposta di legge.  

Il professor Fiorenzo De Cicco Nardone, Ginecologo del Policlinico Gemelli tecnologia, nel suo intervento ha sottolineato l’importanza della tecnologia intesa come servizio necessario da destinare alle strutture dedicate all’ endometriosi, perché “ancora oggi per arrivare a una diagnosi di endometriosi si impiegano circa 7/8 anni, in altri paesi si viaggia intorno ai 12 anni.  Occorre trovare cose nuove, come i registri elettronici che possono essere molto utili, sono già istituiti in alcune regioni, ma se andiamo ad analizzare questi registri ci rendiamo conto che i casi sono pochi, pertanto occorre che questi siano analizzati e condivisi. L'altro punto – sempre secondo il professor De Cicco Nardone - è la realizzazione di una piattaforma delle endometriosi che ci permetta di comunicare come hub spoken dal centro verso la periferia, e la stessa periferia può diventare un hub. Molto bene i centri dedicati, ma è chiaro che esigono multidisciplinarietà”. Poi ha proseguito parlando sull’importanza della formazione degli operatori, della rete e condivisione di informazioni dei centri dedicati, dell’importanza della prevenzione e preservazione della fertilità, della sintomatologia devastante che ricade sulla qualità della vita di una donna affetta da endometriosi.  “Ci sono aspetti che la legge non tiene in considerazione - ha concluso De Cicco Nardone -  ma questo testo di legge è un primo passo importante”.

Il dottor Piero Carfagna, Ginecologo oncologo Policlinico Gemelli, ha chiarito che “ quando abbiamo collaborato nell’estensione di questa  legge ci siamo preoccupati di affrontare i punti principali , quali sono:  la diagnosi precoce, con particolare attenzione alle adolescenti, la formazione degli operatori, e presa in carico del paziente,  l’utilizzo della tecnologia, spero che con questa legge si possa dare l’avvio alla gestione delle donne con endometriosi e destinare loro programmi dedicati”.

Sulla conservazione degli ovociti e sulla fertilità di donne con endometriosi ha parlato invece la dottoressa Daniela Galliano, Responsabile del Centro PMA di IVI Roma.

Di “legge validissima” ha parlato la Presidente Vania Mento di La voce di una è la voce di tutte ODV, la stessa ha poi suggerito una serie di iniziative come un’applicazione dedicata e una database.

Monica Santagostini di AENDO (Ass. It. Dolore Pelvico ed Endometriosi ODV), ha parlato della giornata regionale per l’endometriosi, nonché delle linee guida regionali per la diagnosi e la cura dell’endometriosi.

Francesca Fasolino, Presidente A.L.I.C.E- ODV (Associazione lotta italiana per la consapevolezza sull’Endometriosi) si è soffermata sul ruolo del comitato tecnico scientifico che “dovrebbe rappresentare il perno intorno al quale si costruisce il tutto, il comitato tecnico ha la necessità di avere al suo interno medici ginecologi e altri specializzati afferenti alla patologia, che emanano linee guida da seguire nei centri della regione, immagino – ha concluso -  un comitato scientifico dinamico, con una visone biennale, e poi riflettere sull’importanza del ruolo dei consultori”. La consigliera Michela Califano (Pd) ha parlato di una legge che andrà definita attraverso un regolamento, soprattutto alla luce dei suggerimenti delle associazioni, e grazie al Pnrr sarà una grande sfida.   A cura dell'Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio