Commissione settima, ok a modifiche del regolamento per il sostegno alle famiglie di minori autistici

Ha fatto seguito una audizione su una proposta di legge riguardante la celiachia.
Infanzia. 26/11/2024 - Ok oggi in VII Commissione - Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare, presieduta da Alessia Savo, allo schema di deliberazione di Giunta n. 68, "Adozione del regolamento concernente Modifiche al regolamento regionale 15 gennaio 2019, n. 1 (Regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori fino al dodicesimo anno di età nello spettro autistico) e successive modifiche". A seguire, si è svolta una audizione sulla Proposta di legge regionale n. 139 del 1° marzo 2024 concernente "Interventi a favore dei soggetti affetti dalla malattia celiaca e della sua variante dermatite erpetiforme".

Nell’illustrazione dello schema di delibera 68 da parte degli uffici della Giunta, si è detto che esso consta di 5 articoli di cui il primo si adegua alla sentenza del Tar che ha dato ragione all'Ordine degli psicologi sul fatto che i supervisori debbano essere necessariamente iscritti all'albo, modificando pertanto l’art. 4 del vecchio regolamento. Da parte dell’opposizione, con Salvatore Lapenna e Massimiliano Valeriani del Partito democratico e  Marietta Tidei di Italia viva, parere positivo per questo intervento ma con la raccomandazione che le famiglie siano tutelate rispetto agli inadempimenti dei professionisti. Qualche riserva anche sulla idoneità della procedura a sportello per i rimborsi ma da parte degli uffici regionali si è ribattuto che questa è finalizzata appunto a tutelare le famiglie, lasciando aperta la procedura fino alla sua definizione. Problemi di budget, che non è equo tra le province, sono stati inoltre segnalati dai consiglieri di opposizione ma confermati anche da Orlando Tripodi di Forza Italia nel suo intervento. Per la maggioranza, anche Maria Chiara Iannarelli di Fratelli d’Italia ha espresso il suo favore per il provvedimento, che ha ricevuto infine parere favorevole congiuntamente a una osservazione dell’Udp della commissione allo stesso. 

Nella audizione che è seguita, Marco Bertucci di Fratelli d’Italia, firmatario della proposta di legge in esame, ha parlato di un atto nel perimetro della normativa nazionale, teso a incrementare soprattutto l’informazione e la formazione, che sono carenti.

Tra gli invitati, l’ Associazione Italiana Celiachia del Lazio (AIC Lazio), con il suo presidente dott. Angelo Mocci, sulla formazione ha riferito che questo è proprio uno dei compiti che si è data l’associazione da lui presieduta, certo con i limiti di budget dovuti al fatto di far conto solo su risorse proprie; quanto alla proposta, a suo avviso essa può migliorare la qualità della vita dei celiaci, che specie nei piccoli centri incontrano problemi notevoli.

Per il policlinico universitario Agostino Gemelli IRCCS, lo specialista in gastroenterologia ed endoscopia digestiva, dott. Italo De Vitis, ha parlato di grave incompetenza nel formulare diagnosi corrette: talvolta la malattia è addirittura autodiagnosticata, ha detto. Inoltre, lascia a desiderare, a suo avviso, la divulgazione presso le strutture sanitarie istituzionali dei provvedimenti regionali, come è avvenuto per il regolamento del 2020.

Per l’Ordine degli Ingegneri della Provincia di Roma, era presente il presidente della Commissione Sistemi Informativi Sanitari, ing. Valerio Lombardi. Presenza conseguente, ha riferito, alle previsioni dell’articolo 10, in cui si parla dell’utilizzo delle tecnologie nella cura della celiachia; esiste però, a suo avviso, un grave problema di privacy. L’ente confida di essere tenuto in considerazione in questa proposta di legge ai fini del contributo da dare.

La Direzione regionale salute ha assicurato la sua disponibilità a un tavolo regionale sul tema, come richiesto negli interventi. Infine, la consigliera Roberta Della Casa di Forza Italia ha chiesto che la proposta di legge possa tenere in considerazione, oltre alla celiachia, anche le varie forme di allergia alimentare che causano disagi analoghi ai cittadini.

Presenti ai lavori della mattinata erano anche Eleonora Berni, Michele Nicolai ed Enrico Tiero di Fratelli d’Italia, Fabio Capolei di Forza Italia e Luciano Crea della lista Rocca. A cura dell'Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio